JOURNÉE MONDIALE DE LA SEP : COMMENT CONSTRUIRE SON PROJET DE VIE LORSQU’ON EST UNE FEMME ?

Recherche Mis en ligne le 29 mai 2017

Catherine Lubetzki, chef d’équipe à l’ICM

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La sclérose en plaque (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central entrainant une destruction progressive de la gaine de myéline qui entoure les neurones. Celle-ci est indispensable à la protection des cellules nerveuses et à la transmission de l’information. La SEP touche en France 80 000 patients, parmi lesquels 50 000 sont des femmes. La maladie touche plus les femmes que les hommes à partir de l’âge de 30 ans. Comment vivre avec la SEP lorsqu’on est une femme, et construire son projet de vie ? Les femmes atteintes de SEP sont notamment confrontées à la crainte de ne pas pouvoir avoir d’enfants. En réalité, de nombreux travaux confirment qu’elles peuvent mener une vie quasi normale. A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, l’ICM met en lumière cette maladie et la façon dont elle affecte le quotidien de milliers de femmes.

La SEP touche trois femmes pour un homme. De manière générale on observe que les femmes sont plus touchées par les maladies auto-immune, dont fait partie la SEP, alors que les hommes présentent des formes plus sévères de ces maladies. Parmi les hypothèses avancées pour expliquer cette différence, on compte des phénomènes hormonaux agissant sur le système immunitaire, des mécanismes épigénétiques, ou encore des facteurs environnementaux influençant les hommes et les femmes de façon différentielle. Cependant, à ce jour, aucune de ces hypothèses n’a pu être confirmée scientifiquement.

Représentant la 1ère cause de handicap non traumatique, les symptômes moteurs de la maladie peuvent rendre la vie quotidienne compliquée. De nombreux travaux menés ces dernières années ont permis de confirmer que les jeunes femmes atteintes de SEP pouvaient cependant mener une vie de femme quasi identique à celle d’une femme non malade.

S’il n’existe pas de différences fondamentales entre les femmes et les hommes quant à l’évolution de la maladie, les femmes, à la l’annonce du diagnostic, se voit confrontées à la peur de ne jamais pouvoir avoir d’enfant. Pourtant, la SEP ne diminue pas la fertilité des patientes et depuis une quinzaine d’années, des études scientifiques de grande envergure ont permis de modifier l’attitude des neurologues et des patientes vis-à-vis de la grossesse.

Ces études ainsi que le suivi systématique de patientes ont montré que lorsque l’on cumule les 9 mois de grossesse et les 3 mois post-partum, le nombre de poussées est équivalent au nombre moyen annuel de poussées. D’autre part on constate une diminution très importante (de l’ordre de 3 fois moins) du nombre de poussées pendant la grossesse.

Les enfants de ces patientes ont, quant à eux, un risque légèrement augmenté de développer la maladie par rapport à celui de la population normale. Cependant la SEP n’est pas une maladie héréditaire. En effet aucune mutation n’a pu être identifiée comme étant responsable de la SEP, même dans des formes particulières de la maladie.

S’il n’existe pas encore de traitement capable de guérir la maladie, certains permettent de diminuer la fréquence des poussées. Aujourd’hui il existe une large gamme de traitements à destination des personnes atteintes de SEP de forme rémittente (c’est-à-dire chez lesquelles la maladie s’exprime par « poussées » sans installation de handicap pendant les 10 ou 15 premières années d’évolution). Environ 90% de ces patients présentent après cette première phase une forme progressive de la maladie.

Les traitements agissent :

  • Directement lors d’une poussée pour diminuer l’intensité et la durée des symptômes en réduisant la durée de la réaction inflammatoire.
  • Pour atténuer les symptômes associés à la maladie (douleur, raideur, fatigue, dépression, troubles urinaires, faiblesse musculaire, troubles cognitifs…).
  • Pour retarder l’évolution de la maladie en diminuant la fréquence des pous­sées et en retardant la progression du handicap.

Aujourd’hui il existe des traitements de première intention, qui présentent une efficacité d’environ 30%, avec un risque d’effets secondaires graves quasi nul. Les traitements de seconde intention sont généralement considérés comme plus efficaces, mais avec des risques d’effets secondaires plus importants. La prise en compte de la balance bénéfice-risque devient prépondérante dans le choix d’un traitement de SEP.